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《北京晚报》五色土副刊“身边的科学”专栏(57)-2010-9-19--第27版


基因歧视


尹传红



(提要)相较前时也曾引来诸多非议的“乙肝歧视”来说,“基因歧视”这个“新鲜”事儿恐怕更具典型意义,因为它有着更多的潜台词,更高的“技术含量”,更广阔的社会背景。


  3个年轻人参加广东省佛山市的公务员招考,顺利地闯过了笔试和面试关,不料却“折”在了体检上——他们均被诊断为地中海贫血基因携带者,因而遭到淘汰。为此,他们把佛山市人力资源和社会保障局告到了法院。这个广受瞩目的国内“基因歧视第一案”历时8个多月,于9月5日尘埃落定——佛山中院维持一审判决,判原告败诉。
  相较前时也曾引来诸多非议的“乙肝歧视”来说,“基因歧视”这个“新鲜”事儿恐怕更具典型意义,因为它有着更多的潜台词,更高的“技术含量”,更广阔的社会背景。可以想见,随着基因检测的普及和范围的进一步扩大,乃至被滥用,基因歧视有可能成为一种较为普遍的社会现象,与之相关的纠纷和官司也会越来越多。
  就拿发生在佛山的这件事情来说,已有医学专家提出怀疑:遗传检测收费不菲,地方上做该项检查或有利益驱使,更别提其决策考量及所设置的“门槛”非科学的因素太多,从医学上讲根本就站不住脚。试想,如果地贫基因携带者被禁止做公务员,那么,糖尿病、冠心病、癌症、高血压等的基因携带者又将如何?展望将来,现代人的慢性病可能越来越多,有家族病史的人也越来越多,难道也都要统统筛查一下他们的基因,再确定其是否“适合”做某项工作?
  其实,地中海贫血包括地贫基因携带者在我国南方相对多见(后者约占广东人群的12%)。地贫基因携带者无贫血或是轻度贫血,从医学上说不会传染,不需治疗,不会发生成病,实际上与正常人无异(需注意的只是要避免“携带者”通婚生出重度地贫患儿,另外不宜长期从事剧烈运动或到高原地区活动)。但是,“携带者”这一敏感的关键词,往往容易造成人们对疾病(基因)携带者概念和实际疾病确诊概念之间的混淆,乃至产生偏见。而强调某人是某个隐性遗传病基因的“携带者”,无形中还会给其遗传特征打上烙印,导致许多意想不到的心理和社会问题。一位专家说得好:“今天对他人缺陷的歧视,可能会造成明天别人对你缺陷的歧视。这样的规定不仅是医学的事实判断,还包含了价值判断……”
  在遗传筛检史上有过不幸的前例,教训深刻,耐人寻味。
  1972年5月16日,美国国会颁布国家镰状细胞贫血症控制法令,要求对所有“不是白人、印度人或东方人种族的”所有人做镰状细胞性状的强制性筛查。施行这个筛查计划的背景是:大约每600名美国黑人中就会有1人受到镰状细胞贫血症的侵袭。这种隐性遗传病与血红蛋白基因上的一个单一突变相关联,它会导致红细胞变形呈镰刀状,因而容易破裂,由此造成贫血和血管阻塞。
  应该说,这个着眼于非洲裔美国人之健康需要的筛查计划,其初衷是好的(最早针对遗传疾病所作的诊断之一,就是为了检测镰状细胞贫血症发展出来的)。然而,谁也没有料到,该计划施行不久就惹出了大麻烦,对非洲裔美国公民的生活产生了严重影响:有的州规定,非洲裔公民不做镰状细胞性状检查就不发给结婚证书;有的州把做镰状细胞性状检查当做孩子入学的条件;许多被确诊的镰状细胞基因携带者或失去了晋升机会,或丢掉了工作,或被保险公司拒之门外……
  在不让镰状细胞性状传给后代的狂热之中,一位科学家甚至建议:“应该在每一个年轻人的前额上刺花,作为表明拥有镰状细胞基因的标记”,以阻止“他们互相恋爱”。在这种社会氛围之下,诸多“暴露”了身份的镰状细胞基因携带者遭到了非携带者的摈弃。他们当中的许多人别无选择,只能彼此通婚,继续生儿育女,结果反倒“制造”了更多的镰状细胞贫血症患者(从遗传学的角度看,如果“携带者”——携带同种疾病基因但并不显出病征的人——跟另一个“携带者”结婚,那么,这对夫妇每次妊娠生下一个患病孩子的概率都是1/4)。
  真遗憾,这个立意良善的强制性筛查,造成的伤害却比带来的好处还多,最终竟成了遗传筛检的一个失败的典范!多年以后,DNA双螺旋结构的发现者之一、诺贝尔奖获得者詹姆斯·沃森就此发出了这样的感慨:悲哀而又讽刺的是,从纯粹医学观点来看,这个筛检运动其实是很有道理的。当时尽管在治疗上已有进展,但镰状细胞贫血症仍是痛苦的慢性病。对这种预防胜于治疗的病,筛检是最好的方法,可最初设计来根绝它的机制在执行时却有很大的缺失,反而激怒了许多原本想造福的对象。
  但愿类似的悲剧不要在今天重演。
  
   (此为未删节稿)
  
 

20101108日加入